VIRADE de l'ESPOIR d'ERQUY

pour

 "VAINCRE LA  MUCOVISCIDOSE" 

     

Le dimanche 25 septembre 2011

 

MUCOVISCIDOSE,

Un combat pour

 RESPIRER...

 

* La MUCOVISCIDOSE, une maladie génétique MORTELLE qui détruit les poumons et le touche également le système digestif.

Elle n'est pas contagieuse. Cette maladie produit un liquide épais (le mucus) du fait de l'absence d'une protéine.

Ce mucus visqueux s'accumule au niveau des bronches et du pancréas.

Cette maladie cause des infections pulmonaires qui détruisent petit à petit les poumons,entraînant une insuffisance respiratoire grave.

 Les soins

   Tous les jours, La mucoviscidose impose des soins très lourds et extrêmement contraignants permettant de retarder les aggravations et le décès des patients.

  • 1h30 à 6 heures de soins :

kinésithérapie respiratoire, aérosols, antibiothérapie...

  • 20 médicaments par jour.

La mucoviscidose est un handicap très lourd, sans que personne le sache, en effet, cette maladie ne se voit pas.

   Les aggravations

  • 15% des adultes et 5% des enfants ont besoin d'une assistance respiratoire : ils sont reliés à une bouteille d'oxygène entre 8h et 24h par jour.
  • 50 % des patients développent un diabète.
  • 20% des patients ont des cures antibiotiques fréquentes via un cathéter greffé sous la peau pour faciliter les perfusions. 

Une maladie Mortelle

 L'âge moyen de décès d'un patient n'est aujourdh'ui que de 24 ans.

La greffe reste aujourd'hui la seule solution pour prolonger la vie des malades de quelques années.

 

  Nous sommes tous concernés

 2 millions de Français sont sans le savoir, porteurs du gène de la Mucoviscidose.

Si 2 parents sont porteurs sains, c'est à dire porteurs du gène sans avoir développé la maladie,(ni même le savoir.) : A chaque naissance le risque que leur enfant soit atteint de mucoviscidose est de 1 sur 4. Le risque d'avoir un enfant porteur sain est de 1/2...l'enfant sera donc également porteur sain... il risquera à son tour de transmettre la maladie.

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A savoir : Important...

2 millions : 

c'est le nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose. 

24 ans : 

C'est l'âge moyen de décès (mais il y a quelques années les patients décédaient avant l'âge adulte, et avant 10 ans dans les années 60.)

6000 :

C'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France. 

46 ans : 

Grâce à l'évolution des soins et aux résultats de la recherche, c'est l'espérance de vie moyenne estimée pour les enfants qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose.  

 

 

* Pour en savoir plus sur les organes atteints par la maladie : les organes atteints pas la mucoviscidose

 

 




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